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XII Jornadas Argentinas de Estudios de Población Bahía Blanca, 18-20 de septiembre de 2013 “POBLACIÓN INVISIBLE LOS RETOS DE UNA INCLUSIÓN QUE TRASCIENDA LAS NORMAS Y LOS DISCURSOS” FERNANDO G. GALARRAGA CAROLINA V. BUCETA FEDERACIÓN ARGENTINA DE INSTITUCIONES DE CIEGOS Y AMBLIOPES FAICA

El 18 de septiembre FAICA ha presentado una ponencia en las XII Jornadas Argentinas de Estudios de Población realizada en Bahía Blanca que pueden leer a continuación.

RESUMEN

En este trabajo nos propusimos reflexionar acerca de las barreras y los obstáculos que impiden una interrelación simple, abierta y desprejuiciada entre personas con y sin discapacidad.
Luego de plantear el tema y identificar cómo la población con discapacidad es un grupo bien definido, ofrecemos una breve recorrida por los modelos principales que han servido para catalogar y ubicar en la sociedad a esta población.
A continuación nos permitimos reflexionar acerca de los prejuicios existentes y sus principales causas. Para ello nos valemos de dos conceptos que nos permiten avanzar en este análisis: el “IMAGINARIO” y el “OTRO”.
El testimonio aportado para este trabajo por parte de personas con discapacidad nos permitió identificar algunos elementos que siempre se manifiestan en la interrelación con personas con discapacidad. Esto nos lleva a, finalmente, extraer algunas conclusiones y plantear ciertos recorridos que podrían ensayarse para pensar en una inclusión más real de las personas con discapacidad.

La población con discapacidad en los últimos 30 años se ha venido configurando como un segmento poblacional bien definido y caracterizado.
Si bien existen personas con discapacidad en todos los grupos poblacionales identificados y estudiados largamente, son las PCD un emergente social que ha adquirido un perfil propio a partir de necesidades bien identificadas y no satisfechas.
El conjunto de la sociedad, a través de sus distintas instancias institucionales, ha construido un cuerpo legal, de todo tipo.
Las mismas van desde el campo de la salud hasta la inclusión educativa; desde la prevención hasta la atención en instituciones de alta complejidad; desde la adopción de tratados internacionales hasta la adaptación de la legislación nacional.
Sin embargo, y a pesar de un cambio de paradigma que se está desarrollando desde lo médico a lo social, estamos persuadidos que el contacto persona a persona es donde se pone en juego todo lo que la sociedad ha construido para hacer real la inclusión.
Y es en este punto donde todavía no se han dado los pasos necesarios para que el prejuicio y el estigma que señalan a las personas con discapacidad, se corran para dar lugar a la aceptación de la diversidad en la cotidianeidad.
El desafío para dar tantas respuestas es monumental si se tiene en cuenta que la cultura imperante tiene muy pocas grietas por donde emerge un discurso alternativo, abierto, plural e inclusivo, que no teme a las diferencias y se enriquece en la diversidad.
La idea central que motiva esta ponencia consiste en las reacciones de la gente cuando se relaciona con una persona con discapacidad. Los elementos que entran en juego en esta relación para originar que este contacto pueda ser productivo, paralizante o inquietante para ambas partes, y qué cambios pueden lograrse a partir de este primer vínculo.
La cultura normalizante que impera en el capitalismo, que estandariza, clasifica y rotula con precisión, ha caracterizado a la población con discapacidad y ha dispuesto un profuso cuerpo de normativas para integrarlo sin que este grupo deje de exhibir claramente sus rótulos que permiten visualizarlo y a la vez invisibilizarlo en un conjunto estandarizado.
De tal modo, las leyes son disposiciones que se cumplen sólo a medias, se invierte recursos en adaptaciones físicas con el fundamento de la seguridad y la accesibilidad, se diseñan procedimientos que más que favorecer el acceso al trabajo de las PCD se limitan a construir largas nóminas de aspirantes y una extensa lista de acciones basadas en las normativas nacionales e internacionales que dilatan el desarrollo de modelos realmente inclusivos. Mientras tanto, muchos de los ejecutores de estos programas están ganados por los temores y los prejuicios; las Personas con Discapacidad, por su parte, permanecen al margen esperando y reclamando por una inclusión real, palpable y concreta, por oportunidades significativas para ser y no parecer, por relaciones humanas abiertas y no prejuiciosas.

LOS MODELOS

A lo largo de la historia las personas con discapacidad fueron visualizadas de diferentes formas y partiendo de diversas concepciones, según el modelo vigente; y por supuesto, de acuerdo a la mirada de cada época, las relaciones interpersonales entre personas con y sin discapacidad se desarrollaron bajo estas lupas.

Vale la pena aquí realizar un breve recorrido histórico para describir la evolución de estas concepciones y apreciar de manera sintética cómo se encuadraba a las personas con discapacidad y los retos que existen hoy en un período de transición vigente.

Durante la vigencia del denominado Modelo de Prescindencia, la persona con discapacidad debía ser eliminada. Los supuestos esenciales de este enfoque son dos: la justificación religiosa de la discapacidad y la consideración de que la persona con discapacidad no tiene nada que aportar a la comunidad.

En la antigüedad, cuando nacía un bebé con discapacidad, se lo mataba o se lo consideraba un castigo divino por algo que habría hecho mal la familia, los padres o la tribu.
Prácticamente no existía interacción entre la persona con discapacidad y la sociedad.

Aparece posteriormente el modelo rehabilitador después de una serie de modificaciones especialmente determinadas por el cristianismo y más adelante por los efectos de las dos grandes guerras mundiales.
Este modelo se nutre esencialmente de la necesidad de “normalizar” a las personas con discapacidad que terminan siendo cautivas del saber médico y de la dependencia de los grupos familiares -si los tuviera- o de su institucionalización en establecimientos específicos.

Si bien esta etapa arrojó resultados positivos en cuanto a la posibilidad de minimizar las consecuencias discapacitantes a través de tratamientos intensivos, no permitió reivindicar a la persona con discapacidad como titular de derechos, significando esto una mayor incidencia de las limitaciones o imposibilidades en lugar de destacar sus potencialidades, en tanto se consideraba a la persona afectada un enfermo permanente, objeto de protección.

Y se arriba mucho más acá a lo que hoy se denomina el Modelo social de la Discapacidad, el cual está en plena implantación y tiene como principal referencia jurídica el primer tratado de derechos humanos del siglo XXI: La convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con discapacidad de Naciones Unidas.

En este modelo, la discapacidad excede el ámbito de lo personal. Las limitaciones que normalmente se le atribuían a la persona, se trasladan a los factores ambientales o sociales en que la persona con discapacidad se encuentra inserta.

De este modo, partiendo de la premisa de que toda vida humana es igualmente digna, desde el modelo social se sostiene que lo que puedan aportar a la sociedad las personas con discapacidad se encuentra relacionado con el grado de inclusión y la aceptación de la diferencia, que no debe ser negada sino comprendida y aceptada.
El origen de este modelo social debe ser ubicado geográficamente en Estados Unidos e Inglaterra, donde las mismas personas con discapacidad tomaron la iniciativa e impulsaron sus propios cambios políticos; en EEUU por cuestiones educativas y en Inglaterra reclamando su desinstitucionalización.

El movimiento de vida independiente fue el embrión de lo que hoy denominamos modelo social. Su nacimiento podría situarse cronológicamente el día en que Ed Roberts —un alumno con discapacidad severa ingresó en la Universidad de California, Berkeley, institución que si bien no contaba con las condiciones de accesibilidad que él necesitaba, fue elegida por su excelencia académica.

Ed debió derribar muchas barreras —arquitectónicas y mentales—, hasta que fue admitido y alojado en la Enfermería universitaria dado que no podía hacerlo en el campus junto a sus
compañeros, por las barreras arquitectónicas.

La Universidad comenzó a recibir solicitudes de admisión de otras personas con movilidad reducida y se fue formando un grupo de estudiantes con discapacidad que comenzaría a abogar por ciertos cambios en las estructuras universitarias.

Roberts comenzó a evaluar las acciones que desarrollaban las mujeres que rechazaban la idea de que la “anatomía impusiera el destino” y que habían puesto mucho énfasis por alcanzar el control de sus propios cuerpos, lo que emparentó con la idea de “desmecalizar” los cuerpos de las personas con discapacidad. El hecho de vivir alojados en la Enfermería de la Universidad se constituía, en un estigma para quienes ocupaban el rol de estudiantes de día y pacientes de noche. Y esa era la imagen que Roberts y sus compañeros querían modificar, resaltando que, más allá de sus diversidades funcionales, ellos se encontraban tan sanos como el resto de estudiantes del campus. Se comenzó a buscar una solución a los fines de que los estudiantes con discapacidad pudieran residir en igualdad de condiciones que el resto de estudiantes sin discapacidad.
Ello tuvo una significación fundamental sobre el reclamo de tomar sus propias decisiones y elegir dónde, con quién y cómo vivir.
Después de graduados, Roberts y sus compañeros advirtieron que no podían vivir en un Berkeley inaccesible sin cambios importantes de la infraestructura física y programática de esa comunidad.

Así, la lucha traspasó las puertas de la Universidad y apuntó a crear estructuras en el ámbito comunitario basándose en la autonomía y en la dignidad de la persona.

En el año 1972, nació el primer Centro de Vida Independiente, que fue dirigido por personas con discapacidad; abordaban sus problemas como cuestiones sociales, trabajaban con la más amplia gama de discapacidades y apuntaban a la integración en la comunidad como su principal objetivo.

La independencia era evaluada en relación con la capacidad individual de tomar las propias decisiones y con la disponibilidad de la asistencia necesaria para alcanzar dicho control.

Esta fue la primera vez que personas con diferentes tipos de discapacidad se unieron en un grupo para empezar a defenderse por ellas mismas, formular diferentes planteamientos de organización a la comunidad y enseñar estas habilidades a otras personas con discapacidad, difundiendo la filosofía entre familiares y profesionales e influyendo en las políticas legislativas sobre discapacidad.
El movimiento de vida independiente fue de este modo extendiendo su filosofía por todo el país, para luego traspasar las fronteras nacionales. Ha tenido una enorme influencia en países como Suecia, Canadá, Inglaterra; e incluso, desde hace unos años, España.
En el Reino Unido, las personas con discapacidad organizadas en instituciones decidieron seguir el ejemplo norteamericano.
En dicho momento, las personas con discapacidad del país que no tuvieran familias que les apoyasen, o no dispusieran de dinero para pagar de forma privada el apoyo que necesitaban, carecían de otra alternativa que estar encerradas en una institución.
Así pues propusieron aplicar las ideas y principios de la vida independiente en el contexto británico. Esto significó que —como los sistemas sociales y políticos de los dos países eran diferentes—, las personas con discapacidad en el Reino Unido tuvieron que adaptar un sistema de vida independiente que se ajustara al modelo de Estado de Bienestar vigente, adoptando los términos de «vida integrada» o «vida inclusiva» en lugar del original de «vida independiente».

El movimiento de personas con discapacidad del Reino Unido reconoce que los humanos son por definición seres sociales y que todos los seres humanos son interdependientes y, por tanto, es inconcebible un estilo de vida verdaderamente “independiente”.
Desde esta perspectiva, las ideologías y prácticas que justifican la opresión sistemática de las personas con discapacidad dentro de la sociedad capitalista son similares a aquellas que legitiman la opresión de otros grupos de la población en exclusión social, tales como mujeres, grupos de minorías étnicas, homosexuales y personas mayores.
Debe destacarse muy especialmente que el modelo social ha dado origen a un nuevo tipo de movimiento en discapacidad más centrado en el ejercicio de los derechos humanos de sus integrantes con cualquier tipo de discapacidad, haciendo hincapié en la importancia del protagonismo directo de sus titulares en reivindicación de su dignidad, sin permitir que se los segregue por patologías ni que terceros actúen en su representación en los ámbitos de decisión.

EL PREJUICIO Y LA INFORMACIÓN

Partimos en este trabajo que la falta de información imperante en la sociedad acerca de las personas con discapacidad da lugar a innumerable cantidad de prejuicios que se encuentran muy afianzados y que pasan a formar parte de los saberes populares (IMAGINARIOS), que se repiten y se defienden como si fueran construcciones científicas bien comprobadas pero que, a poco de intentar profundizar, se desarman y nadie puede explicar su origen o fundamentar de manera clara. Los prejuicios convierten a la persona con discapacidad en un “OTRO”, alguien “ajeno a mí”, alguien al que no se integra ni mucho menos se incluye.
Néstor García Canclini afirma que los individuos comunes en las ciudades construyen imaginarios donde hay huecos, insuficiencias o vacíos para interpretar lo real y tener su visión del mundo. Estos imaginarios son heterogéneos y subjetivos en su mayor parte, si bien Canclini afirma que no se puede atribuir a la subjetividad en forma exclusiva su construcción porque ésta también está condicionada por diversos factores relacionales y comunicacionales.

Es la situación de discapacidad un generador constante de estos huecos donde queda patentizado con claridad lo que puede generar la falta de información. La más de las veces estos vacíos se llenan con prejuicios instalados, afianzados y que a menudo, a pesar de la interacción entre personas con y sin discapacidad, la difusión de información pertinente y la promulgación de normativas nacionales e internacionales, parecen casi imposibles desmontar.
Suele darse que muchos de estos prejuicios conllevan una mirada que se entiende positiva o valorativa de la condición de discapacidad, si bien creemos que esto se da en el menor de los casos. Lo habitual, lo mayoritariamente predominante es la mirada compasiva, limitante, peyorativa.
A modo de ejemplo, en el campo educativo los prejuicios están presentes en los docentes que piensan que al incluir un niño/a con discapacidad tendrán más trabajo, estos no podrán ir al mismo ritmo que el resto de la clase o deberán tener mayores cuidados que con los demás estudiantes.
En el campo laboral las respuestas de los empleadores siempre suelen transitar por el mismo camino: “No alcanzarán la misma productividad, tendrán mayor nivel de ausentismo o se deberá realizar grandes inversiones para eliminar las barreras existentes”.
De las personas sordas afirman los empleadores que estos son muy aptos para trabajos relacionados con la informática porque no sufrirán desconcentración por parte del entorno que no escuchan.
Es común escuchar que las personas ciegas escuchan más o tienen más memoria, que las personas con discapacidad motriz no realizan actividades físicas para no sufrir dolores corporales o que las personas con discapacidad mental son más afectuosas porque son buenos, no reprimen y pueden demostrar su afecto con toda libertad.
La lista de prejuicios arraigados profundamente en la sociedad podría ser -lamentablemente- mucho más extensa.
Pero cabe preguntarnos qué pasa a nivel de las relaciones humanas cuando, a pesar de que muchas personas cuentan con información, las conductas que evidencian los prejuicios siguen presentes.
Por ello entendemos que vale la pena ahondar en un concepto que puede ayudar a explicar estas reacciones: el “OTRO”.
Fue el filósofo polaco Bronislaw Malinowski quién revolucionó las investigaciones sobre el “OTRO” y demostró mediante sus trabajos una característica o debilidad que aparece en distintos grados en todas las sociedades: les cuesta comprender a otras culturas o a aquellos individuos que se perciben como portadores de los rasgos esenciales de otra cultura dentro de la propia.
Malinowski, que conmovió su época al postular que no hay culturas superiores e inferiores, y que sólo hay culturas diferentes con formas diversas de satisfacer las necesidades de sus integrantes, nos posibilita llevar el concepto del “OTRO” a la reflexión sobre la inclusión de las personas con discapacidad en el contexto de sociedades cada vez más híbridas, donde las distintas expresiones culturales se manifiestan con mayor fuerza para que sus características esenciales no sean negadas, reprimidas y puedan ser visibles para todos.
Siguiendo esta línea, cabe preguntarnos si son percibidas las personas con discapacidad como parte de otra cultura. Y aún más ¿existe una cultura de la discapacidad dentro de cada sociedad?
Sabemos con claridad que la discapacidad es transversal, que está presente en todos los estamentos de una sociedad. Pero, las distintas conceptualizaciones, las normativas vigentes y ciertos discursos han configurado a la población con discapacidad como un segmento bien definido y caracterizado que puede llegar a percibirse como un “OTRO” cultural por aquellos que no ven en la diversidad una fuente de riqueza para las relaciones humanas.
Por otro lado, una respuesta muy habitual a esta mirada de parte de la sociedad, es que las mismas personas con discapacidad se sientan un “OTRO” y busquen su propio espacio, más cerrado pero más protegido de miradas y reacciones que poco tienen que ver con la inclusión y con un acercamiento sincero.

LA CONVENCIÓN

Como afirmamos antes, es la convención Internacional sobre los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad la gran referencia del modelo social de la discapacidad y el principal instrumento que hoy permite luchar por la inclusión de esta población en todos los países que la han ratificado.

Es importante destacar que este tratado no inventa nuevos derechos para la población con discapacidad; por el contrario, se encarga de enumerar los mismos derechos que ya se contienen en el marco internacional de derechos humanos, pero poniendo énfasis en un sector bien definido y caracterizado que permanentemente ve obstaculizado su acceso al pleno disfrute de los mismos. La convención es un reconocimiento claro y concreto que la población con discapacidad no accede a estos derechos y que se demandarán acciones inmediatas, sistemáticas y transversales para poder garantizarle al sector su pleno ejercicio.

Basta Recorrer la Convención para apreciar cómo en cada artículo se reflejan las relaciones humanas de todos los días que las personas con discapacidad desarrollan y cómo, a través de las distintas enumeraciones, quedan evidenciadas las monumentales barreras existentes en cada ámbito donde estas relaciones se desenvuelven.

El acceso a la educación, al trabajo, a la vida autónoma, la rehabilitación o a las actividades culturales, son apenas algunos ejemplos que se mencionan de manera contundente donde se deben implementar acciones concretas para asegurar a las personas con discapacidad su pleno acceso a estos derechos.
Como se aprecia, son actividades básicas y esenciales de todos los seres humanos, pero esta población no puede acceder a ellas con igualdad de oportunidades con el resto de la población que no vive en situación de discapacidad.
Esto nos permite preguntarnos cuáles son los factores que inciden para que existan barreras y obstáculos para el goce de estos derechos por parte de las personas con discapacidad.
Y -de acuerdo a nuestra mirada- se trata justamente de lo invisible que resulta esta población para el resto de la sociedad lo que determina la presencia tan arraigada de barreras de todo tipo que impiden una inclusión real, palpable, que vaya más allá de los discursos correctos pero vacíos.

A pesar de la gran cantidad de normativas, disposiciones y políticas que se van generando, este factor de “no ser visible” condiciona enormemente cualquier esfuerzo por la inclusión que se realice de manera legítima.
Entendemos que cuando muchas personas están frente a alguien que les genera inquietud porque no saben cómo acercarse, porque desconoce qué implica su condición, pueden reaccionar de dos maneras bien concretas y distintas:

1: se despierta su curiosidad, se informa, pregunta de manera abierta e incorpora estos aprendizajes.
2: Recurre a supuestos saberes que posee, rotula y observa de una manera ya condicionada por estos arraigados prejuicios que incluso lo llevan a no internalizar la información que pueda recibir.

Estas formas de reaccionar condicionarán de ahí en más cómo actuará la persona sin discapacidad al momento de relacionarse con otra persona con discapacidad. Son reacciones que están presentes en cada momento de la vida de la población con discapacidad y condicionan de manera muy significativa sus oportunidades de acceder a una inclusión real.
La convención reconoce en su artículo 5 que existe discriminación por causa de discapacidad e insta a los estados a impulsar acciones concretas para garantizar la igualdad de todos los seres humanos.
Sin embargo, de acuerdo a entrevistas realizadas para este trabajo con personas con distintos tipos de discapacidad, esa igualdad está muy lejos todavía, de acuerdo a la percepción que tienen los entrevistados. Si bien se trata de un número pequeño de personas, entendemos que la muestra es válida para ejemplificar esta percepción.

MODELO DE ENCUESTA UTILIZADO
Cuestionario

• Indique el tipo de discapacidad

• Edad

• Ocupación

• Estudios cursados

• ¿En qué situaciones se ha sentido discriminado, por su situación de ser persona con discapacidad? Relate al menos 2 situaciones de ámbitos diferentes, para ilustrar su respuesta.

• ¿Cuáles cree que son las barreras preponderantes que se manifiestan en el relacionarse en el día a día con personas sin discapacidad?

• ¿Qué acciones concretas propone para generar cambios en las interacciones entre personas con y sin discapacidad?

• ¿Conoce la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad?

• ¿Desea hacer algún comentario al respecto?

RESULTADOS OBTENIDOS

• Fueron encuestadas 25 personas

• 13 mujeres y 12 varones

• Entre 25 y 70 años

• Territorios: Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Provincias de Buenos Aires, Córdoba, Entre Ríos y Santa Fe

• 13 personas con discapacidad visual, 6 con discapacidad motriz, 2 con discapacidad auditiva, 2 con discapacidad intelectual y 2 con discapacidad psicosocial

• Recurrencia en los resultados: Se mostraron evidencias de barreras en las relaciones interpersonales en los ámbitos laboral, educativo, recreativo, turístico, cultural y de participación en la vida política y social.

TESTIMONIOS

A continuación resumimos 10 testimonios de todas las entrevistas realizadas, donde se pueden apreciar con claridad situaciones de discriminación por causa de discapacidad y donde queda patentizado que la falta de información es un factor recurrente para originar esta reacción por parte de las personas sin discapacidad en ámbitos muy diferentes.

Mercedes, de 48 años y usuaria de silla de ruedas, expresa: “La discriminación no existe por falta de información sobre los sectores a los que se discrimina. Es por años de que nos hayan enseñado que los sectores no hegemónicos tienen menos derechos y deben ser tratados de otra manera. La discriminación social debe ser combatida con acciones porque las sociedades no se transforman por ósmosis”. Para ella la accesibilidad es la principal barrera y lo que la ha hecho sentirse discriminada al no poder ingresar a un hospital para visitar a su pareja o al no poder asistir a una muestra deportiva de su hija por no poder llegar mediante el transporte público.

Alejandra, de 35 años y con ceguera por retinopatía del prematuro sostiene por su parte: “La discriminación por razones de discapacidad la sufrí de manera bien concreta en dos ámbitos. El primer caso fue cuando estaba por finalizar la carrera de licenciatura en psicología y me inscribí en una materia llamada violencia familiar; al rato de haber ingresado al teórico la docente titular me comunica de mal modo que no puedo cursar esa asignatura porque había que leer expedientes y luego se dirigió a la dirección de alumnos para que me asignaran alguna otra materia. Y el segundo caso fue cuando me impusieron la necesidad de contar con testigos a la hora de comprar electrodomésticos en algunos lugares o al momento de cobrar el sueldo”.

Facundo, con discapacidad intelectual y de 31 años relata: “cuando me sobreprotegen demasiado me siento discriminado; yo no tengo problemas para relacionarme pero hay amigos que se sienten muy mal porque los padres le organizan la vida y no le dan espacio para decidir”. Para Facundo, los padres deben preparar a sus hijos con discapacidad para la vida autónoma y no crearles espacios como boliches para personas con discapacidad, por ejemplo.
Carlos es ciego y tiene 65 años. El expresa: “Me siento discriminado al desplazarme por la ciudad y encontrar innumerables veredas rotas y con obstáculos imprevistos”. Agrega además que lo mismo siente al no poder adquirir equipos tecnológicos que serían de gran ayuda para su desempeño profesional como psicólogo.
Silvia, que utiliza silla de ruedas y es escritora y diseñadora de modas expresa: “Me he sentido discriminada en muchas ocasiones como por ejemplo al realizar trabajos junto a personas sin discapacidad y he sentido, en algunas oportunidades un tratamiento desigual y me sentí excluida; en lo actitudinal, en los establecimientos de salud, específicamente y en algunos educativos me han tratado como si yo fuera “una silla de ruedas” y no “una persona que usa silla de ruedas”. Para Silvia las barreras actitudinales engendradas por el desconocimiento y el miedo son las más fuertes y difíciles de erradicar. “Hoy en día ni una maestra (ni nadie) debería recibir un título para enseñar en las escuelas sin tener los conocimientos necesarios sobre discapacidad”, nos agrega.
Analía, de 39 años y con baja visión expresó: “Me sentí discriminada en mi trabajo porque cuando pedí -por prescripción médica- un cambio de modalidad de trabajo, y me contestaron de manera tajante que lo único que yo podía hacer en la organización era atender un teléfono, que me habían adaptado el puesto para que realizara esa tarea en particular y que el banco no estaba preparado para reubicarme en otro sector. Sentí que me estaban descalificando por causa de mi baja visión y que no tomaron en cuenta para nada mi formación profesional de psicóloga”. Para Analía la falta de información que tiene la gente sobre la discapacidad genera miedo pero está convencida de que esto no es un obstáculo insalvable.
Jorge tiene discapacidad psicosocial y es periodista. En relación a sentirse discriminado en alguna ocasión relató: “Fue al postularme para un trabajo y me han dicho que soy una persona muy inestable. La gente que me ha conocido en situaciones críticas (irritabilidad, agresividad) lo toma como parte constitutiva de mi personalidad”. Para Jorge son los mitos y los prejuicios la gran barrera que impide una abierta interacción con las personas sin discapacidad.

Andrea, periodista ciega de 26 años, nos relató dos situaciones concretas donde se sintió discriminada por causas de discapacidad: “El primer caso fue en un taller literario del Centro Cultural Ricardo Rojas de la UBA y donde el profesor era un escritor reconocido. Yo fui sin haber avisado previamente que tenía una discapacidad visual y cuando me vio el profesor, me dijo que él no podía admitirme en su taller, puesto que en la mayoría de las clases la principal actividad consistía en dar una vuelta manzana. Le pregunté cuál era el impedimento, ya que en una caminata no sólo puede haber detalles visuales que inspiren un relato. Me respondió que su taller se basaba en el paisaje que los alumnos veían en las caminatas, y que a partir de esos paisajes debían escribir un cuento por semana. El segundo caso también fue en la UBA, al rendir un examen del CBC. La profesora había pactado conmigo de antemano que me tomaría oral luego de que mis compañeros terminaran sus exámenes escritos. Fuimos a la sala de profesores y cuando estaba desarrollando la primera pregunta, entró otra docente y mi profesora comenzó a conversar con ella. Hablaron cerca de diez minutos, hasta que la otra docente se retiró de la sala. Yo seguí desarrollando la pregunta, como pude, porque ya no me acordaba dónde había terminado. La profesora me interrumpió para decirme que me haría una última pregunta y me pidió que fuera breve porque ella tenía que irse rápido. Respondí casi sin pensar, tratando de apurarme, y cuando terminé, la profesora me dijo: “La verdad que tu examen estuvo flojo”. Cuando les comenté la situación a mis compañeros, me dijeron que a ellos les había tomado cinco preguntas”.

María Pilar, comunicadora social de 60 años que tiene Hipoacusia bilateral profunda expresa: “Me sentí discriminada en mi ámbito laboral y también en la falta de información en el transporte público donde por escrito no se avisa nada sobre demoras o accidentes”.

Andrés es abogado con discapacidad visual y tiene 47 años. Sobre las ocasiones que se ha sentido discriminado por causas de discapacidad relata: “al buscar colegio para la secundaria varios establecimientos se negaron a inscribirme alegando falta de capacitación en los docentes para trabajar conmigo; entonces había un colegio bastante malo que si recibía a estudiantes ciegos pero donde no nos prestaban mucha importancia, nos eximían en materias como matemática, educación física o química” sin pensar en ninguna adaptación curricular”. En otro ámbito totalmente distinto relata otra situación muy concreta de discriminación por falta de información: “cuando con mi novia viajamos a hacer una excursión por el lago Nahuel Huapí, el guía estaba desconcertado porque además de dos ciegos había sordos en el catamarán y entonces nos ignoró al repartir números para el sorteo de una foto y al pretender describir el paisaje dijo en forma escueta que sólo se veían montañitas por todos lados”.
Como cierre de este rico fragmento de entrevistas nos permitimos señalar distintos elementos identificados en todas las consultas, tanto las seleccionadas para reflejar en este trabajo como las que no fueron volcadas en forma textual.
Una respuesta recurrente de todos los entrevistados para este trabajo tiene que ver con la falta de información que perciben en cada interacción con personas sin discapacidad al hacer compras, ir al médico, viajar en transporte público o desenvolverse en cualquier otro ámbito. Además, en la mayor parte de las consultas se identificó la presencia de una situación que, si bien es cotidiana, expresa de manera contundente la inseguridad y el temor que muchas personas sin discapacidad sienten al entablar un diálogo con personas en situación de discapacidad, y es cuando se dirigen a un tercero y no le hablan de manera directa, sin importar el tipo de discapacidad de que se trate.
Asimismo, la presencia obstinada de prejuicios en la sociedad es otro elemento del cual dieron cuenta los entrevistados en forma unánime por lo cual no se mencionarán ya que sería repetir los ya descriptos más arriba.
En cuanto a las propuestas, todos los consultados se manifestaron a favor de las campañas de difusión a través de los medios y las charlas en ámbitos educativos, laborales y otros, a fin de dar a conocer las características esenciales de cada discapacidad y poder despejar dudas y llenar los profundos vacíos que la gente tiene sobre la temática.

Lamentablemente las campañas de difusión que se han realizado se agotan en episodios cortos y de poca frecuencia de aparición. Una de las últimas que realizó CONADIS en 2011 fue sumamente breve, con spot bien realizados y valiosos, pero que aparecieron en pocas ocasiones en pantalla, lo que debilita mucho su impacto.

No se ha seguido, ni por parte del estado ni por parte de alguna organización privada, ejemplos como las campañas para prevenir los accidentes de tránsito, campañas de vacunación o para la prevención de adicciones que permanecen largo tiempo en los medios, se actualizan con periodicidad y recurren a varios formatos de emisión.

CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES

En la época donde uno de los principales retos es la convivencia con un “OTRO CULTURAL” que está presente y es fruto de las migraciones, la profunda penetración mediática y la globalización de los mercados, el gran desafío para las personas con discapacidad es no sentirse un “OTRO” en su propia casa.
¿Pero cómo puede lograrse esto si las personas sin discapacidad que no están ligadas a la temática de manera mayoritaria imaginan lo que no saben, totalizan sus prejuicios y evitan mirarse en ese espejo que les devuelve una situación que les genera profundo miedo?
Mientras que, por otro lado, muchas personas que si conocen, investigan y trabajan en este ámbito, no logran desprenderse de parte de estos prejuicios y ven en algunos casos como un “OTRO” a las personas con discapacidad.
Los testimonios recogidos muestran que estas dos situaciones están muy presentes y arraigadas en la gente, si bien no puede negarse la gran cantidad de avances registrados en distintos espacios y que están orientados a la inclusión genuina de las personas con discapacidad.
Pero indudablemente, la coexistencia de modelos es un gran obstáculo todavía ya que las concepciones más antiguas emergen en las interrelaciones entre personas con y sin discapacidad a cada momento y en cualquier ámbito.
No existe una receta que pueda transformar esta situación de forma rápida y definitiva, ya que estamos hablando de singularidades y subjetividades, y estas se construyen de mil formas distintas. Pero hay factores donde sí se puede incidir para comenzar a transitar un camino más real de inclusión que haga visible a la población con discapacidad y que supere los discursos correctos pero vacíos.
El gran potencial de los medios de comunicación, por ejemplo, no se aprovecha todavía para promover la inclusión de manera sistemática. La discapacidad es un recurso noticioso utilizado (es cierto) con mayor frecuencia pero desde una mirada que ubica al protagonista como alguien excepcional; en los contenidos de ficción la temática casi no existe y el discurso mayoritario de periodistas de todos los medios está plagado de construcciones peyorativas y amarillistas.
A pesar de que desde distintos ámbitos se viene insistiendo desde hace mucho tiempo, no se han incorporado contenidos sobre discapacidad en la currícula de diferentes carreras universitarias, a no ser lo que se aborda en aquellas específicas ligadas a la temática. En tanto, en los niveles educativos inicial, primario y medio sólo se aborda cuando se presenta un caso de integración escolar o queda limitado el tratamiento a iniciativas aisladas.
El campo laboral es uno de los escenarios más hostiles para la inclusión de las personas con discapacidad. Aquí el rótulo, el prejuicio y las antiguas concepciones parecen ser inconmovibles a pesar de todo lo hecho para lograrlo. Si bien, gracias a los programas de intermediación laboral muchas personas con discapacidad han ingresado al mundo del trabajo, todavía se está muy lejos de transformar la realidad que muchos trabajadores viven como fruto de estas concepciones que los prejuzgan y los marginan en puestos estáticos y muchas veces aislados del resto.
En todos estos espacios las relaciones interpersonales evidencian el gran esfuerzo que debe hacerse desde todos los sectores para cambiar, desde las pequeñas cosas la falta de inclusión y disminuir lo más posible las conductas discriminatorias.
El esfuerzo debe ser colectivo, social, sistemático y con perdurabilidad, ya que está profundamente demostrado que los hechos aislados contribuyen poco a realizar transformaciones sociales significativas.
La Convención sobre los Derechos de las Personas con discapacidad de Naciones Unidas (ratificada por Argentina en 2008) ofrece en su artículo VIII una descripción bien concreta y concisa de los caminos a transitar para derrumbar los estereotipos y dar lugar a una toma de conciencia que pueda abrirse a una diversidad que nos enriquezca a todos.

BIBLIOGRAFÍA

1: Lindon Alicia: Diálogo con Néstor García Canclini; 2007;
¿Qué son los imaginarios y cómo actúan en la ciudad?
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2: Malinowski, en Kapuscinski, Ryszard; 2005; Conferencia brindada en LA APERTURA DEL CICLO DE VERANO EN LA Universidad Jagielloniana de Cracovia.
(Traducción: Zoraida J. Valcárcel).
3: Organización de Naciones Unidas; 2006;
Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

4: Palacios, Agustina; 2008; “El Modelo Social de la discapacidad” – Orígenes, Caracterización y Plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
Colección Nº 36
5: REDI Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad; 2011;
el derecho a la vida autónoma.
Cap. El modelo social: páginas de la 31 a la 45.

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